Администрация Санкт-Петербурга отказывается обеспечить ребенка-инвалида лекарством от рака

"Здравствуйте, меня зовут Вард Минасян. Мы - граждане РФ, проживаем в г. Санкт-Петербург. Я мама Эмили Манукян (12.08.2013 года рождения).

27 декабря 2019 года моей дочери был поставлен диагноз "нейробластома левого надпочечника", IV стадия. 30 декабря 2019 начали лечение в НИИ гематологии и трансплантации костного мозга имени Р.

М. Горбачевой. С тех пор ребенок прошли лечение по протоколу: 6 блоков химиотерапии, операция по удалению опухоли и трансплантации костного мозга.

Учитывая положительную динамику, в мае 2020 года состоялся консилиум врачей, который рекомендовал Эмили пройти иммунотерапию препаратом, не зарегистрированным на Птерритории РФ - "Динутуксимаб бета". По подсчетам врачей, для прохождения терапии требуется 25 флаконов препарата.

Нужно пройти 5 курсов. Препарат жизненно важен, и мы знаем, что по закону Минздрав должен им обеспечить ребенка-инвалида.

25 мая с.г. было подано первое обращение на имя председателя комитета здравоохранения по Санкт-Петербургу Дмитрия Лисовца. Ответ пришел отрицательный с рекомендацией обратиться в благотворительные фонды.

В конце мая я отправила электронное письмо в Минздрав РФ. Через месяц с федерального Минздрава пришёл удовлетворительный ответ, поручение региональному комитету здравоохранения обеспечить Эмили препаратом "Динутуксимаб бета".

Несмотря на поручение из федерального Минздрава, комитет здравоохранения отказывается предоставить лекарство ребенку-инвалиду, тем самым нарушая права моей дочери.

Далее мы обратились с жалобой к руководителю ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Андрею Кулёву.

Дата регистрации моей жлобы — 29 июня с.г. Ещё одна жалоба была отправлена руководителю федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Алле Самойловой. Дата регистрации жалобы - 3 июля.

30 июня была зарегистрирована еще одна наша жалоба в прокуратуру на имя прокурора Санкт-Петербурга, государственного советника юстиции 2 класса Сергея Литвиненко. После всех пройденных инстанций прокуратура подала исковое заявление в защиту моего несовершеннолетнего ребенка-инвалида.

Мы дважды были на приёме в комитете по здравоохранению в Санкт-Петербурге. Нам ответили: "Пусть будет решение суда". А суд по разным причинам затягивается уже третий месяц. Первая дата судебного заседания была назначена 12 октября с.г., вторая дата - 11 ноября. Суд не состоялся. В результате перенесли на 9 декабря. С конца мая и до сих пор вышестоящие органы не могут найти решение в отношении моего ребенка.

Минздрав отказывается покупать жизненно важный препарат. Я прошу прояснить нашу ситуацию и предоставить Эмили это лекарство. Призываю вышестоящие органы решить настоящий вопрос в рамках закона", - говорится в письме.